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Crystal Mind ブログ~ココロのカタチ~

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世の中の、あらゆる日常の、関わる人への思い、感動、気づきを、心理カウンセラーが綴るブログ。

神奈川コロンの会

潰瘍性大腸炎という病気は難病です。

他にも、難病指定されている病気は50種類以上あります。

この、潰瘍性大腸炎の患者さん、または患者さんの家族の方が立ち上げたコロンの会というのが神奈川県にあります072.gif
地域によっては、IBD友の会という名称だったり、難病連での活動があったりします。

昨日は、その神奈川コロンの会の総会に初めて参加をしてきました。

潰瘍性大腸炎は、症状を軽くすると言われている薬で、騙し騙し様子を見ていくしかありません。

そして、悪くなったら入院。良い状態になったら退院。
これを繰り返す 「再燃-緩解」 型という特徴があります。

詳しい内容は当ブログのカテゴリの 「潰瘍性大腸炎」 に記載してあります。

この患者さんの多くは見た目はいたって健康的で、病気を患っている人には見えないって事があります。私なんか典型です025.gif

身体の症状は良くても、またいつ再燃するかわからない中で、緩解維持している時は、働いて経済状況も維持しなければなりません。
しかし、日常を普通の感覚で過ごしていると、人との付き合いもあり、消化に悪いものやアルコールなど口にする機会も増えるでしょう068.gif

時間が不規則になり、身体にはストレスもかかるでしょう。

そして、一見健康的に見えてしまうので、周りも遠慮はしないし、本人も「普通」の感覚でハメをはずしたかったりします。

そうして、再燃し、また入院。
ステロイド投与、絶食・・・という流れを繰り返します007.gif

ちゃんと身体に気を使い、人との付き合いをおさえ、規則正しく過ごし、食生活にも気を配り、東洋治療にも積極的に取り組み、ヨシとされるものを試し、再発防止のために、あれこれ手を尽くしたとします。
確かに、こうして、自分の身体の信号に目を向けて気を使うということはとても良い事です。

しかし、それでも、再燃する時は再燃し、悪くなる時は一気に悪くなります。
なぜ難病にかかったのかも不明な上に、完治させる薬もなければ、良い状態にするために手を尽くしてもカンタンにその切なる思いは裏切られたりします。

難病の恐ろしい現実です002.gif

昨日の会では、治療中組、オペ済み予後ケア組、様々な段階におられる方とお話してきました。

息子さんが潰瘍性大腸炎だというお母様がこんな事をおっしゃっていました。

「私が不安定な状態でいると、息子はどんどん悪くなる。逆におおらかな気持ちで、しゃんと構えていると、息子の状態はどんどん良くなる。親子だからなのかわかりませんが、以心伝心じゃありませんが、伝わるんですよね。だから、私がゆったりした気持ちで接する事を心がけているんです。」

これって、本当にそうなんです045.gif
私が再発する時も、決まってよくない緊張感を抱いている時や不安定な心の状態の時だったと思います。この病気をしていなければこういった身体の信号がないので知らずに自分に無理をしてしまいます。そういう意味では、かなりわかりやすい状態でした018.gif

一言では言い表せられませんが、あの会の中で言わんとしていた事は 「精神面の健康」 が一番だという事です。

難病を抱える者にとっては、日々の暮らしで受けてしまう心や身体の負担は否めません。
更に追い討ちをかけるかのように、この潰瘍性大腸炎は患者数が年々増え続けているせいか、難病指定から外される可能性があります025.gif

まだ完治させる薬が見つからないのに、難病指定から外されてしまうと、ばく大な治療費を払わなければなりません。
多少、身体の調子が悪くても頑張って働いて経済状態を維持するので精一杯なのに、今後更に治療費や入院費を払う事になると、何ともやりきれない思いでいっぱいになります。

そこで、こういった会を結成し、患者が日常生活の生き辛さや様々な思いを、厚生労働省に訴え続けているから、難病指定外になることをかろうじて止める事ができているわけです。

誰かが第一人者となって、このような会を立ち上げなければ、患者の痛切な生の声が厚生労働省に届きません。素晴らしい運動をされている事、皆で手を取り合おうとしている姿、素晴らしいと思いました038.gif

会長さんは80代の男性の方で、潰瘍性大腸炎を60歳で発症、他にもパーキンソンと戦いながらこの会の運営に積極的に取り組まれています。
とっても気さくで、背筋がしゃんとしていて、表情がとても素敵なジェントルマンです。

自然な笑顔、振る舞いを拝見しているだけで、勇気づけられ、また、学ぶものもありました。

会計をされていた方は、去年、難病がきっかけか存じ上げませんでしたが亡くなられたと聞きました。
享年50歳だったそうです。

難病と共に生き続けるのは大変です。病気をした方も、それを支える家族も。
この人生で、何が一番大切なのか。
難病を通して、気がつく事、知る事、出来る事はたくさんあるのだと思います。

私は心理カウンセラーという資格をとって、つくづく考えさせられています。

心の問題も大切だけれど、身体が健康だからこそ、心の状態に目を向けられる。
いくら心にプラスの言葉を投げかけても、身体に痛みが伴っていると、とてもじゃないけれど心に目を向けるような、そんな余裕はなかなか持てません。むしろ生存の危機を心配しなければならない状態もあります。

身体に何も問題ないとしたら、そんな幸せな事はありません058.gif

この人生で、何が一番大切なのか。
そんな事を考えながら、自分の心と身体によりいっそう目を向けて、ぜひ自分を慈しめたらと思います。

~ココロとカラダのトータルケア~
☆Crystal MIind☆ 

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by ortus34 | 2008-05-26 23:08 | 潰瘍性大腸炎