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Crystal Mind ブログ~ココロのカタチ~

orus34.exblog.jp

世の中の、あらゆる日常の、関わる人への思い、感動、気づきを、心理カウンセラーが綴るブログ。


現在は、おかげさまで、健康と、生きるエネルギーを取り戻して、元気でやっておりますが、
過去に、二つの病気患い、健康を、失って初めて気がついて、5年かけて得た情報から、ぜひ、かかわる全ての、方々へ、私と同じような経験をして欲しくない願いをこめて、闘病記の一部、知る範囲での情報をお届けいたします。

突然私を襲ったを病気2

潰瘍性大腸炎 1998年10月発病 現在→2003年オペ後完治


潰瘍性大腸炎とは
UC =潰瘍性大腸炎という病気は、難治性の腸疾患です。日本でも毎年約4000人ずつ発症していると言われていて、現在は日本で約10万人はいるであろうといわれています。

最近では、タレントの若槻千夏さんが患った病気です。


原因免疫異常説、感染説、食事説・・などの説が唱えられているようですが、はっきりとした事はわかっていないようです。現在特定疾患、難病指定されていますが、患者数が増え続け、確かな治療法がないのに、一般の保険診療と同じ扱いを受けてしまう可能性も、近い将来にあるということです。

症状
下痢や腹痛、血便、症状が悪くなると発熱、体重減少、貧血などの症状が出ます。私は全大腸の重症型でしたが、比較的軽い症状(軽症、中等症)の患者さんもたくさんいらっしゃいます。日本では軽症・中等症の患者さんが多く、アメリカでは重症の患者さんが多いと聞いた事があります。

わかりやすく言えば、過敏性腸症候群のひどい状態・・でしょうか。

私の場合、重症型、再燃-緩解(入院-退院)を繰り返していました。
下血、腹痛が始まると、外出が恐怖で、一時は、不眠症、パニック障害、過換気症候群にも悩まされました。


電車に乗ると脂汗がでますし、お腹が頻繁に痛くなるので、近くのスーパー、はたまた、歯医者や、美容室にもいけなくなる始末。

それでも、仕事が出来る時は、果敢に続けました。
人と変わらない自分を確認していたかったからです


UCに使われる主な薬
今現時点では、更に改良された、薬が治療に使われているとは思いますが、私の場合は、ペンタサ、サラゾピリン、プレドニン、後は必要に応じて、整腸剤や胃薬、下痢止めや、鉄剤などです。
症状によって、量や種類に差はあります。
注腸剤は、ステロネマ、ペンタサ注腸などがあります。日常生活では、このような薬によってコントロ-ルしながら様子をみていきます。

私の場合は、サラゾピリンだと服用しているうちに気持ちが悪くなったので、ペンタサを1日16錠(朝、昼、夜、眠前)他、上記の薬ほとんど+眠剤や安定剤などを服用していました。

自覚症状としては、トイレの回数が10~15回、下血、発熱(37.5℃以上)、貧血(Hb10以下)、脱水症状・・・などの様子がみられたら重症の枠で、入院が必要になります。

この病気で、慎重にならなければならないのは、プレドニン(ステロイド)です。重症だと大量投与するので、本当に副作用が辛いです減らす時も慎重にしなければなりません。

悪循環なのが、この病気は、ちょっとした心の負担、ストレス、過労、不規則な生活があると、すぐ再発します。
ステロイドを使っているうちは、激薬なので、症状が治まりますが、なるべく早めにやめなければなりません。でも、ステロイドを完全に切ってしまうと、再発したりする場合があります(涙)これをプレド離脱出来ない状態といいます・・・

脱水と貧血がひどいと、死に至る場合があると聞いています。

下血がひどいと貧血がひどく、Hb7などしょっちゅうでした。ちなみに、健康な人間の基準値は10~13、私は当時「7」輸血が必要とされる数値だそうです。
なぜ輸血せず、日常をとりあえず送れているのかと、医者に伺ったところ、その量に身体が慣れているからなんですって。
普段Hb13の人が急に7に落ちたら即、輸血なのだそうです。

血清(身体に必要な鉄分の貯蔵庫があるそうです)も、100以上が正常値のところ、8しかなく、ほとんど貯蔵されていない状態・・・難病というだけで、お先真っ暗な気分なのに、それでも、外から補充してもらえるものは補充して、どうにか生きていかなければなりません。

私は、こうして、いつも死と隣りあわせな中でも、生きる喜び、そして、生き辛さを感じながら、毎日を送っていました。


入院
私の場合は、救急車で運び込まれての緊急入院が何度かありました。
ぎりぎりまで入院したくなくて、もうだめだというところまで、家にいた時もありました(^^;)
何回も入退院繰り返しているので、本当に、この繰り返しに疲れて、いやになってくるんです。

入院すると、まず内視鏡検査で腸の具合を調べてもらいます。
二度と受けたくない最悪な検査だといつも思いながら、結局数十回も・・・
血液検査では血沈、CRP、ヘモグロビン、アルブミンなどを調べてもらいます。
そして、治療方針が決まりますが、絶食をして腸を休ませ、点滴でしばらく様子を見る事からはじめる事が多いです。

点滴は、一日に必要なカロリーや鉄剤、ビタミン、そしてステロイドなどで身体状態を調節します。
他には白血球除去療法(LCAP)や顆粒球除去療法(GCAP)があります。比較的重症患者に効果があると言われているようですが、非常に大きな個人差があるようです。

LCAPは、静脈血を体外の血液循環装置に移し、白血球を除去するカラムに通し、再び体内に戻すという、見た目は人工透析のような治療法で、私はこのLCAPをを週に一度、それを5回で1セット試したわけですが、2セット挑戦しましたが、1回目は効果がありましたが、2回目はほとんど効果が見られませんでした。

ステロイドでの治療が困難な時に、免疫抑制剤が使われる場合があります。
アザチオプリンや6-MPなどを少量投与することにより、緩解維持が期待できるそうです。

このような、内科的治療で騙し騙し様子を見ていくわけですが、それもこれもどんな事を試しても、緩解維持出来なかったり、プレドニンを離脱出来なかったりと、内科的治療でいい方向に持ち込めなかった場合は、外科的治療も考えなければなりません。


外科的治療
私の場合は、上記の内科治療の他に食事療法、漢方、腸に良しとされることは何でも試してみましたが、いずれも期待通りの結果に至らず、8回の入退院の末、外科手術に踏み切る決意をしました。

2003年の10月にオペ決行しました。
外科治療に関してはオペ日記と称する日記を綴りました。

UCにおいて、日頃の心がけとしては、ストレスや疲れをためない事と言われています。食事に関してはなるべく刺激になるようなものは避けたほうが良いと思われます。
気になる事や心配な事は遠慮せずに、どんどん担当医に尋ねる事は大切です。
自分の身体ですからネ。

さまざまな病気がありますが、難治性といわれるもの、原因不明のものは、心因性のものも多く、ぼろぼろになってしまった身体疾患に対し、薬物治療を施す前に、心がカゼを引き始めたその時に、心に健康と栄養を取り戻すことが出来たらと、強く感じています。

今、同じ病気で苦しまれている方、または、病気で苦しまれているそのご家族、友人、恋人のために、何かできることは・・と考えられているあなたへの、ひとつの情報として、または、ひとつの知識として、私から提供できることをまとめてみました。少しでも、参考にしていただければ幸いです。

いくつかの病気を経験して、思うことは

病気は生活の上での苦しみであって、人生の挫折ではないという事です。
意味のある生き方、というより、生きていることの意味・・を更に考えてみる
今日このごろです。


次回は、なぜこのような病が私を襲ったのか、闘病記から抜粋して、お伝えしたいと思います。
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by ortus34 | 2007-03-24 07:00 | 潰瘍性大腸炎
出来れば、病気などせずに、健康に人生を送りたいものです。
そう願っていながらも、日々の生活では、健康とは程遠い、出来事や心理状態に追い込まれてしまいます。
病に侵されて、初めて気がつくのでは、遅いのです・・・
健康であれば、得る事ができた、たくさんの経験、充実した時間・・・・
私は、二つの病気を患い、健康・時間・健全な精神を、失って、ようやく初めて気がついた、5年かけて得た情報を、ぜひ、かかわる全ての、方々へ、私と同じような経験をして欲しくないという願いをこめて、闘病記の一部、知る範囲での情報をお届けいたします。

突然私を襲った病気1

<肺結核性髄膜炎> 1999年3月発病 現在→完治

どんな感染症か
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 結核菌の感染によって生じる髄膜炎で、現在でも死亡率の高い病気です。約2週間の経過で頭痛、発熱、意識障害が進行し、失明、難聴、水頭症(すいとうしょう)などの重い後遺症を残すことが多い難治性疾患で、早期に適切な治療が必要です。
 ほかの細菌性髄膜炎と比べ、亜急性(あきゅうせい)の発症・経過で、脳底髄膜炎(のうていずいまくえん)を示すことが多い病気です。


症状の現れ方
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 亜急性の発症で、頭痛・嘔吐、発熱などの症状で始まります。とくに発熱と強い頭痛が特徴です。この頭痛はこれまでに経験したことのないような強い痛みで、頭全体ががんがんします。患者さんの首は硬くなり、下を向きにくくなります。進行すると意識障害が現れ、さらに髄膜脳炎(視力障害、動眼(どうがん)神経障害、外転(がいてん)神経障害などの脳神経障害、けいれん症状を示す)を併発します。


私の場合も、やはり、激しい頭痛、電子体温計が測定不能でエラー音を出すほどの高熱、意識は遠のき、ICUへ。その頃は何も覚えていません。
目が一時見えなくなりました。
人は、心配な事があると、怯え、不安に駆られるものですが、生命の危機に陥るほどの、意識が混沌とした状態にいると、目が見えず、記憶もあいまいで、字も書けず、寝たきりでも、なんとも思わないし、何も感じないようです。本人はいたって普通にしていると思っています



検査と診断 --------------------------------------------------------------------------------

 白血球増加、ツベルクリン反応陽性(陰性の場合もある)、胸部X線異常(肺に原発感染巣(そう)がある場合)、などを認めます。髄液の所見では、圧の上昇、単核球(たんかくきゅう)優位の細胞数増加、蛋白の上昇、糖の低下(20~40mg/dl)、アデノシンデアミナーゼ(ADA)の増加がみられます。
 結核菌の塗抹(とまつ)、培養も行われます。PCR法による菌DNAの検出は迅速で、感度、特異性とも高くなっています。
 頭部CTおよびMRI検査では、くも膜下槽(まくかそう)の増強効果がみられ、進行すると水頭症や梗塞巣(こうそくそう)の合併、結核腫(けっかくしゅ)の形成などもみられます。
 患者さんをあお向けにして頭をそっと持ち上げると、抵抗があり、硬く感じられます。これを項部硬直(こうぶこうちょく)と呼びます。
 診断には髄液所見が重要で、結核菌が検出されると確定診断されます。肺結核やツベルクリン反応などの所見、頭部画像所見なども参考にされます。

ツ反は数回、ルンバ―ル(隋液検査)、MRI、は、もう、数え切れないほどやりました。
上記では、私の場合、結核腫の形成(隋液と一緒に結核菌が脳に到達、脳の中核の部分に活動停止状態の結核菌が腫瘍になってつまり始めている状態)がみられ、これを薬でたたく事ができずに、脳でつまると脳梗塞、もたもたしているうちに、腫瘍の結核菌が再び活動し始めると、その時はもう、無理だと告げられました。入院して3ヵ月後の事です。
生命の危機の山場が再び訪れました。

耳の聞こえが悪くなったり、平行歩行が困難になって、耳鼻科にもかかっていました


治療の方法 --------------------------------------------------------------------------------

 早期に治療を始めることが大切で、結核菌検出の結果を待たずに、イソニアジド+リファンピシン+ピラジナミド+ストレプトマイシンまたはエタンブトールの4剤を併用した治療を開始します。のちに、分離された菌の感受性をみながら処方を変更します。
 重症例では、炎症や浮腫(むくみ)の軽減を目的に副腎皮質ステロイド薬を併用します。水頭症が合併した場合は、脳室手術やシャント手術が行われます。
 診断や適切な治療開始が遅れると、予後はきわめて不良で、しばしば死に至ります。死亡率は20~30%で、約25%は後遺症が残るとされています。
 乳幼児にBCGワクチンを接種すると結核予防効果があり、とくに結核性髄膜炎を予防できるとする根拠があるので、世界的にBCGワクチンの接種をすすめています。


私に合う薬がなかなか見つからず、上記の薬は全部使ったと思います。
とにかく、脳は外からの、害になるものは侵入させないよう頑丈に出来ているため、薬の効果がなかなか患部に行き届かず、治療自体に約1年、ものすごく時間がかかりました。
合併症で、糖尿、膵炎、黄疸症状、日光を浴びると皮膚がただれる副作用のある薬を投与していたので、日陰に半年はいました。
ステロイドの副作用もありました


~goo調べ~

この病気に関しては、私自身、本当に生きるか、死ぬか、の、闘病生活だったので、記憶や、情報をわかる範囲で、たどってお伝えしています。
今は、何の問題も障害も後遺症もなく、この病気を完全に克服して、今を普通に生きている事が奇跡的な人なのですが、
この病気の恐ろしさをよく知っています。

重症レベルだったので、医者からは何度も、
「できる事は全力でしますが、医者にもどうする事も出来ない無理な場合もあるんです。」
というような事を、身内は聞いていたそうです。


何も問題なく、今を生きていけることが私にとって、何よりの幸せであり、そんな毎日に、感謝感謝です。

次回は、突然私を襲った病気2 をお届けします。
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by ortus34 | 2007-03-22 07:00 | 肺結核性髄膜炎